Denizli’de 5 yaşındaki Arda Can Doğan'ın, tıp literatürüne ilk kez giren "pseudohipoaldosteronizm tip1 (sistemik form)" adlı hastalığına şifa aranıyor. Tahlillerde SCNN1B ve NR3C genlerinde iki mutasyon bulunan Doğan’ın, her gün 25...
Denizli’de 5 yaşındaki Arda Can Doğan'ın, tıp literatürüne ilk kez giren "pseudohipoaldosteronizm tip1 (sistemik form)" adlı hastalığına şifa aranıyor. Tahlillerde SCNN1B ve NR3C genlerinde iki mutasyon bulunan Doğan’ın, her gün 25 gr. tuz yemesi gerekiyor. Her iki saatte bir yemek yiyerek belirlenen tuz miktarını alması gereken Doğan’ın, tedavisi için ABD’ye gitmesi lazım. Midesinden çıkarılan bir boru yardımıyla şırıngayla beslenen küçük Arda, yeterli para bulunursa iyileşebilecek.
Selçukbey Mahallesi'nde ikamet eden Memnune ile İsmail Doğan çifti, ABD’deki tedavi masrafları için 250-300 bin lira gerektiğini belirterek, hayırseverlerin desteğini bekliyor. Baba Doğan, “Vücut, sıvı ve tuz kaybı yapıyor. SCNR-1 ve NR3C2 olmak üzere iki ana gende mutasyon var. İki böbrekte genişleme var; birinde 11 mm., birinde de 10 mm. olarak söylendi. Gelişim geriliği var, konuşma tam yok. Konuşamıyor, derdini anlatamıyor. Şu an bizim için en önemli sorun, vücudun sıvı ve tuz kaybı. Vücut bunu kesinlikle hiçbir şekilde, nasıl söyleyeyim, çok hastaneler gezdik, hepsinde uğraştık fakat bunun çözümünü bulamadılar, çaresini bulamadılar.” dedi. Maddi imkânlarının tükendiğini vurgulayan Doğan, “Bu yaşa, bu konuma getirene kadar eskiden çok masraf ettik ve bunu başardık. Allahımız'ın izniyle oğlumu 5 yaşına getirdim. Dünya üzerinde bir tanedir, çünkü bunu başarmak çok zor bir iş. Hiçbir baba, hiçbir anne bunu başaramaz. Benim öğrendiğim kadarıyla doktorumun birisi bana, 'Bu hastalık dünyada oldu fakat dünya tıbbı üç ay yaşatabildi. Siz bunu 5 yaşına kadar getirebildiniz.' dedi.” şeklinde konuştu.
Ellerinden geldiği kadar küçük Arda’ya eşi, ablası, diğer çocuklarıyla beraber bakmaya çalıştıklarını dile getiren İsmail Doğan, “En son şu anda bir umut ışığı doğdu bize ama tabii ki maddi imkansızlıklar dolayısıyla bir taraftan söndü. İstanbul´da bir doktorumuzla görüştük, 'Özel olarak Amerika'ya dosyadaki belgelerin fotokopilerini ve kanını göndereceğiz. Amerika´da çalışma başlayacak. Eğer bu çalışma güzel bir sonuç verirse Arda´ya kök hücre uygulanacak. Nokta kök hücre uygulanacak böbrek üstü bezlerine. O zaman tuz atımı nispeten kesilir, normal bir kişi durumuna iner.' dedi. Bunun içinde 250 bin ile 300 bin lira arasında gider olacağını söyledi fakat bunu bizim karşılamamız imkânsız.” diye konuştu.
Anne Memnune Doğan ise Arda’nın doğumundan yedi gün sonra bu hastalığın çıktığını söyledi. Ömrünün 1,5 yılını devamlı hastane ve yoğun bakım geçtiğini anlatan Doğan, şunları kaydetti: “Şimdi de evde, mesela iki saatte bir beslenmek zorunda. Biz kendimizi artık şey yaptık, Arda için yaşıyoruz. Arda´nın yaşaması için elimizden geleni yapıyoruz. Birimiz bir iş yapıyorsa, mesela eşimle iş bölümü yapıyoruz. Birimiz muhakkak Arda ile ilgilenmek zorundayız, çünkü anında değişiyor, mesela sendeliyor, tuzu düşüyor, şey yapıyor, birimiz bir iş yaparsa biz şey yapıyoruz. Evet bir umut doğdu ama eşimin dediği gibi biz maddi olanaksızlıklar nedeniyle birden çöktük, çünkü görüştüğümüz kişi diyor ki dosyalar gelecek, Arda´dan kan alınacak, Amerika´ya gidecek, incelemesi yapılacak. Onun için 250 bin veya 300 bin liraya ihtiyacınız var. Onu da maalesef biz karşılayamayacağımız için birden çöktük.”
Selçukbey Mahallesi'nde ikamet eden Memnune ile İsmail Doğan çifti, ABD’deki tedavi masrafları için 250-300 bin lira gerektiğini belirterek, hayırseverlerin desteğini bekliyor. Baba Doğan, “Vücut, sıvı ve tuz kaybı yapıyor. SCNR-1 ve NR3C2 olmak üzere iki ana gende mutasyon var. İki böbrekte genişleme var; birinde 11 mm., birinde de 10 mm. olarak söylendi. Gelişim geriliği var, konuşma tam yok. Konuşamıyor, derdini anlatamıyor. Şu an bizim için en önemli sorun, vücudun sıvı ve tuz kaybı. Vücut bunu kesinlikle hiçbir şekilde, nasıl söyleyeyim, çok hastaneler gezdik, hepsinde uğraştık fakat bunun çözümünü bulamadılar, çaresini bulamadılar.” dedi. Maddi imkânlarının tükendiğini vurgulayan Doğan, “Bu yaşa, bu konuma getirene kadar eskiden çok masraf ettik ve bunu başardık. Allahımız'ın izniyle oğlumu 5 yaşına getirdim. Dünya üzerinde bir tanedir, çünkü bunu başarmak çok zor bir iş. Hiçbir baba, hiçbir anne bunu başaramaz. Benim öğrendiğim kadarıyla doktorumun birisi bana, 'Bu hastalık dünyada oldu fakat dünya tıbbı üç ay yaşatabildi. Siz bunu 5 yaşına kadar getirebildiniz.' dedi.” şeklinde konuştu.
Ellerinden geldiği kadar küçük Arda’ya eşi, ablası, diğer çocuklarıyla beraber bakmaya çalıştıklarını dile getiren İsmail Doğan, “En son şu anda bir umut ışığı doğdu bize ama tabii ki maddi imkansızlıklar dolayısıyla bir taraftan söndü. İstanbul´da bir doktorumuzla görüştük, 'Özel olarak Amerika'ya dosyadaki belgelerin fotokopilerini ve kanını göndereceğiz. Amerika´da çalışma başlayacak. Eğer bu çalışma güzel bir sonuç verirse Arda´ya kök hücre uygulanacak. Nokta kök hücre uygulanacak böbrek üstü bezlerine. O zaman tuz atımı nispeten kesilir, normal bir kişi durumuna iner.' dedi. Bunun içinde 250 bin ile 300 bin lira arasında gider olacağını söyledi fakat bunu bizim karşılamamız imkânsız.” diye konuştu.
Anne Memnune Doğan ise Arda’nın doğumundan yedi gün sonra bu hastalığın çıktığını söyledi. Ömrünün 1,5 yılını devamlı hastane ve yoğun bakım geçtiğini anlatan Doğan, şunları kaydetti: “Şimdi de evde, mesela iki saatte bir beslenmek zorunda. Biz kendimizi artık şey yaptık, Arda için yaşıyoruz. Arda´nın yaşaması için elimizden geleni yapıyoruz. Birimiz bir iş yapıyorsa, mesela eşimle iş bölümü yapıyoruz. Birimiz muhakkak Arda ile ilgilenmek zorundayız, çünkü anında değişiyor, mesela sendeliyor, tuzu düşüyor, şey yapıyor, birimiz bir iş yaparsa biz şey yapıyoruz. Evet bir umut doğdu ama eşimin dediği gibi biz maddi olanaksızlıklar nedeniyle birden çöktük, çünkü görüştüğümüz kişi diyor ki dosyalar gelecek, Arda´dan kan alınacak, Amerika´ya gidecek, incelemesi yapılacak. Onun için 250 bin veya 300 bin liraya ihtiyacınız var. Onu da maalesef biz karşılayamayacağımız için birden çöktük.”
Yorum Yazın